Jaarlijks archief: 2011

Nieuwe collega’s

Sinds kort maken Rosso (uit Lunteren) en Beauty (Nederhorst den Berg) deel uit van ons huishouden en dus ook van Zij van boven. Niks is te gek, alles is leuk, geen meubelstuk is veilig en boodschappen uitpakken is het leukste wat er is. Ze helpen ook bij het werk. Regelmatig wandelen ze over mijn toetsenbord en dat levert kittige teksten op rgaheekrooooofhian jdehwuo gfjbdkq OJIEUHRINJDJ.aflutFFE. Soms raakt er ook wat kwijt. Da’s minder, maar gezellig is het allemaal wel.

Pa, ma en de mezenkindjes

Druk druk druk bij het mezennestje. Pa en ma mees vliegen af en aan met lekkere hapjes. En elke keer als ze in het gat verschijnen, horen we luid mezengeuich, elke dag iets krachtiger. Het duurt nu niet lang meer voor ze uitvliegen denk ik. Leuk als zo’n nest na al die jaren eens tot volle wasdom komt. Tot op heden vonden we steeds alleen een hoopje pluisjes en snaveltjes als het piepen verstomd was. Nu zijn de omstandigheden ideaal. Niet te warm, geen kat met belangstelling voor jong gewriemel. Nee, ik ben de enige toeschouwer. Toe maar… kom dan.

Feest in de kattenhemel

Tum-tum is dood. Ik heb vijftien jaar op haar gemopperd, maar ik had met liefde nog een poosje de ongemakken voor lief genomen als ze beter had kunnen worden. Maar aan leukemie is niks te doen en na twee jaar modderen dacht ik dat ik er vrede mee zou kunnen hebben dat er een eind aan kwam. Dat is niet zo. Het gemis is enorm en ik heb groot verdriet. Nu hoop ik maar dat er een kattenhemel is waar ze met slingers en ballonnen is verwelkomd. Hier is het akelig leeg.

Flexwerken

Leuk, dat flexwerken? De ene dag in Hilversum, dan weer in Heerhugowaard, Amsterdam… En om een werkplek te bekomen bel je een mevrouw in Doetinchem. Ja, je komt nog eens ergens, maar wie voelt zich nog verbonden bij zijn bedrijf, zijn collega’s? Nergens vind je iemand die zo vertrouwd is dat je ertegenaan kan mopperen, je hoogtepunten en dieptepunten kunt delen. Mij lijkt het vreselijk. Eduard is zo’n flexwerker. Vandaag is hij jarig en hij werkt in Haarlem. Geen felicitaties en waarom zou je trakteren? Kaal hoor, sociale armoe vind ik het. Gaan we hier nou met z’n allen gelukkig van worden?

Liggen en lopen

Ik lig met een hernia op de bank. Liggen en lopen, meer mag ik niet. Er is zelfs een zitverbod van kracht. De huisarts dacht me te helpen met verdovende middelen: één pilletje = drie glazen wijn. Die pilletjes laat ik in de kast voor noodgevallen. Ik blijf graag helder. Er ligt (nou ja bij wijze van spreken) ook nogal wat werk en om Zij van boven nou meteen op te doeken is misschien wat voorbarig. Dus aan het eind van de dag neem ik mijn pilletje in vloeibare vorm en dat hou ik vol tot bedtijd. Daar slaap ik lekker op. En tussendoor denk ik na over het leven. Ook weleens goed. Alleen die afgedwongen tijd voor reflectie staat me wat tegen.

Nieuwe ronde, nieuwe kansen

Wel lekker, zo’n schone lei. Eigenlijk kon ik daar in juni al mee beginnen. Toen crashte mijn computer en bleek de externe harde schijf kapot. Daar zat ik, geen contactpersoon meer over. Dat leek heel erg, maar eigenlijk is het gevoel van opschoning een verademing.
Ook de all-in-oneprinter begaf het, of heeft het liever gezegd nooit naar behoren gedaan. Dus de fax bleef en het losse scanapparaat ook. Maar dat is nu opgelost. Een nieuw apparaat en alle oude verstofte troep mocht weg. Ruimte, heerlijk! Wat zal ik efficiënt werken in 2011.

Rondje borstkanker

Op 9 mei 2011 werd bij mij borstkanker vastgesteld. Om iedereen die dat wilde op de hoogte te houden van het traject, hield ik een blog bij. Het gaf me gelegenheid woorden te vinden voor wat me overkwam en ik hoefde niet steeds opnieuw het verhaal te vertellen, want daar was ik te moe voor.

Ik was overigens nooit te moe voor alle liefde, aandacht, steun in praktische en morele zin, bloemen, kaartjes en mailtjes die me ten deel zijn gevallen in deze tijd. Dat ik me met warmte omringd wist, heeft me geholpen positief te blijven en de situatie met humor te bezien. Uiteindelijk werd ik in augustus 2012 schoon verklaard. Het leven herbegon.

Het verloop
21 april bevolkingsonderzoek
27 april telefoontje huisarts
9 mei mammografie, echo, punctie, diagnose: klasse A-tumor, hormonaal bepaald
26 mei nucleair onderzoek om schildwachtklieren op te sporen (mislukt)
27 mei borstsparende operatie, verwijdering schildwachtklieren. Niet alle slechte cellen konden worden verwijderd
10 juni schildwachtklieren blijken besmet
17 juni okseltoilet (verwijdering lymfeklieren)
27 juni lymfeklieren blijken schoon. Nabehandeling gepland: 23 bestralingen, zes chemokuren en vijf tot zeven jaar hormonale therapie
28 juni voorbereidende gesprekken met oncoloog en radiotherapeut
6 juli kennismaking Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, scan, aftekenen te bestralen gebied
19 juli aanvang bestralingen
1 september aanvang chemotherapie
rond 10 september kaal
19 december de laatste chemokuur

Stempeltje halen
In het eerste gesprek zei de mammacareverpleegkundige dat ik weinig meer kon doen dan afwachten. Eén ding kon ik wel in gang zetten: de taxiregeling. ‘Even de verzekering bellen en vragen om een machtiging.’ Blij dat ik iets te organiseren had, belde ik meteen dezelfde dag. Uit de telefonische intake trok de mevrouw aan de andere kant van de lijn de conclusie dat ik best vijf weken elke dag met het openbaar vervoer kon van Bussum naar het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Ach ja, ik heb niks anders te doen. Dat zou ik toch niet laten gebeuren. Machtiging gevonden op internet, geprint. Nu alleen nog een stempeltje van het ziekenhuis en een handtekening van de behandelend arts. De chirurg verwees me door naar de radiotherapeut. De radiotherapeut zei dat ik naar de balie van poli Chirurgie moest. Daar had niemand enig idee. Nee, dat moest in het AvL gebeuren. Het bestralingsfeest gaat komende week beginnen; het zou zo leuk zijn als de aanvraag naar de verzekering voor die tijd op de bus kon… Dat had ik leuk geprobeerd, maar helaas. De mammacareverpleegkundige was stomverbaasd toen ik mijn beklag deed. Maar ze wist raad. ‘Bel me maandag even, rijd even langs, dan zet ik een stempeltje.’ Dus… vandaag is maandag. Na urenlang vruchteloos proberen de poli Chirurgie maar weer gebeld. ‘Ja, jeetje, Nelleke is ziek.’ Zucht. Zes weken over een stempeltje dat ik nu nog steeds niet heb. Dat wordt toch de bus, vrees ik…

Samenvattend: patiënt zijn is een dagtaak. Het is helemaal niet de bedoeling dat je je energie aan iets anders besteedt.

Living art
Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis, 6 juli 9.00 uur. Tranen met tuiten toen ik Marry achter de receptie zag. Meteen armen om me heen en een bekertje water. Hoe zou dat zijn gegaan als Eduard me alleen had laten gaan? Gelukkig was er weer een computer die me niet kende en die steeds maar wilde dat ik 23 juli 1958 werd geboren in plaats van op 24 juli 1959. Ja, je wordt snel oud in zo’n traject. Nu ben ik een barcode in het AvL; daarmee komt alles goed.
Rondje voorlichting. Guess what, van bestraling krijg je kanker (van de chemo trouwens ook). Dat geeft de burger moed.
Wachtkamer, in afwachting van de scan. Het vibreert daar van al het menselijk leed. Weer janken. Daar lig je dan, gefixeerd. Slachtbankassociaties. Bedwelmen of maken we haar zo af? Veertig seconden adem inhouden om ervoor te zorgen dat mijn hart uit het bestralingsgebied zou zakken. Het lukte! Thuis was ik in training en haalde ik steeds stiekem lucht door mijn neus. Precair, want als dat hart in het bestralingsgebied ligt, heb je kans op hartfalen. Mijn kansen op variabele doodsoorzaken worden met de dag groter. Omdat ik vooraf het laagste decolleté uit mijn collectie had laten zien, zouden de laboranten hun uiterste best doen zo laag mogelijk te beginnen te tekenen. Ik ben nu living art, een kruis over mijn voorkantje en aan de achterkant ook hier en daar een veeg. Het kruis wordt aan alle kanten besloten door een zwarte tattoo, een soort meeëter. Ja mam, heb ik behalve gaatjes in mijn oren zo’n ordinair merkteken op mijn lijf. Wel handig voor het kruisje slaan, hoewel Winston me al leerde: spectacles, testicles, wallet and watch.
Oké, klaar, gauw eraf. Weg hier. Fout. Ik ging bijna tegen de vlakte. Wéér huilen.
Eduard en ik hebben de komende maanden een bijzonder voorspel: lijntjes bijwerken. Heel gek, onder de douche wilde ik heel hard boenen en dan gaan de lijntjes weg. Maar ja, al het andere blijft, dus boenen helpt niet.

O ja: het stempeltje is binnen! Nu zijn de postzegels weer op. Het is ook altijd wat.

Jetzt geht’s los
Dinsdag 19 juli om 11.00 vangt het bestralingsfeest aan. Het is in het begin nog wat behelpen wat planning betreft. Dinsdag krijg ik het uur door voor woensdag en woensdag voor donderdag. Hopelijk is dan het schema voor week 30 bekend, zodat ook andere afspraken dan in het AvL mogelijk zijn. Het zou best fijn zijn als mijn leven uit meer dan alleen radiotherapie kan bestaan.

Vandaag de hele dag geprobeerd de radiotherapeut te pakken te krijgen. Geen gehoor. Fijne dagbesteding weer. Toch wil ik verifiëren of er rekening wordt gehouden met twee tumorhaarden in plaats van met alleen die ene waarvan de laborant weet had. Ik drink die hele gifbeker braaf leeg, maar wil wel even zeker weten dat na afloop het hele circus niet van voren af aan moet beginnen omdat er iets ‘vergeten is’. Ben ik nou zo’n kniesoor? Vast.

Oedeempje
Twee keer per week vlij ik mij op de behandeltafel van Geke. Geke is oedeemtherapeute. Zij bewerkt mij met zachte hand om het lymfevocht dat zich ophoopt in mijn borst, oksel en arm te stimuleren andere banen te kiezen. De gebaande paden bestaan niet meer; die lymfeklieren zijn bij het okseltoilet verwijderd. Okseltoilet of voor sommigen zelfs het idiote ‘okseltoiletje’ is overigens wel heel eufemistisch voor een behandeling die zulke helse pijnen veroorzaakt na afloop. Maar goed, ik heb dus Geke en twee keer in de week zorgt zij ervoor dat ik in ieder geval een paar uur minder pijn heb, mijn linkerarm iets wendbaarder is en die vreselijke bh niet voelt als een martelwerktuig. Ze strijkt al mijn opstandigheid, nijd en moedeloosheid weg. Totale ontspanning overspoelt me en verbaast me steeds opnieuw.

Tot nu toe plakte ze na elke behandeling reuze kunstzinnig blauwe tape golvend op mijn rug, waardoor ik een wandelende reclame voor een waterleidingbedrijf leek. Die tape trekt de huid een beetje omhoog op plaatsen waar de lymfevaten zich bevinden. Die vaatjes worden zo iets wijder, waardoor de boel kan stromen. Geke, als ik raaskal, verbeter je me maar. Omdat lymfevocht heel eiwitrijk is, stolt het als het niet stroomt. Daardoor ontstaan harde, gespannen stukken die me danig in de weg zitten. Op die plekken heb ik nu kleine vierkante pleisters met gaatjes die de boel zachter moeten maken. Toen Geke de eerste keer zei dat blauwe tape betere werkte dan roze, sloeg de scepsis toe. En toch en toch… het lijkt soelaas te bieden. De pleisters met gaatjes liet ik daarom een stuk welwillender opplakken. En verdomd… ik heb al een hele dag geen behoefte om een icepack in mijn oksel te leggen om de pijn te verlichten. Niet dat dat raadzaam is, maar goed, een mens wil regelmatig dingen die niet zo goed voor hem zijn.

Al met al is het tot nu toe niet nodig geweest vocht te laten wegzuigen in het ziekenhuis. En dat is allemaal winst.

Stralend de zomer door
Het spits is afgebeten. Het hing er nog om, want het hele AvL was ten prooi aan storing. Van halfacht tot tien uur deed niks het. Geen licht, geen computers, geen apparatuur. ‘Nog nooit voorgekomen’, maar ja mevrouw Koster was in aantocht. De tweeënhalf uur achterstand in bestralingen was gelukkig verkort tot een halfuurtje wachten, dus geen man overboord. Hoewel… die stoeltjes in de wachtkamer leiden onvermijdelijk tot lagerugklachten.
Weer op de slachtbank. Een hoop gesjor en gedoe om de navigatie in orde te krijgen. Mijn lijntjes op de lijntjes van het apparaat. ‘Nee, mevrouw, wij doen het werk!’ Willoos vlees, armen in de beugels, billen in positie tussen twee wiggen. ‘Adem diep in… en uit. Adem diep in… en uit. Adem diep in… en vasthouden.’ Helaas, het scanapparaat begeeft het halverwege. Nog een keer. En koud!!!
De bestraling zelf was daarna snel gepiept. Je ziet er niks van. Nog 22 keer te gaan.

‘s Middags het taxibedrijf gebeld. En de verzekeringsmaatschappij, maar de taximachtiging was nog niet goedgekeurd. Enig doorvragen leverde op dat bestraling altijd een indicator is voor vergoeding. Het zit zelfs in de basisverzekering… Waarom dan al die rompslomp? Verborgen werkloosheid. Ook bij Aevitae kunnen binnenkort wat mensen worden ontslagen. Het is maar een tip.

In ieder geval is de taxi voor deze week besteld. Afgezien van donderdag op christelijke tijden. Donderdag moet ik om kwart voor zeven (ja, ‘s ochtends) gewassen en gestreken klaarstaan voor het vervoer. Woensdag vroeg naar bed.

Adem in, adem uit…

Ik heb net even uitgerekend hoe vaak ik het kunstje moet doen:  ‘Adem in… en adem uit. Adem in… en adem uit. Adem in… en adem vast (40 seconden).’ 92 keer. Aftellen helpt misschien en wat hoogtepuntjes, zoals
Verjaarsweekend!
Weekendje Vlissingen
Over de helft!
Het laatste loodje: ‘5, 4, 3, 2, 1… en ademt u maar door.’

Van links af benaderen svp!
Troostend wrijven, kennen jullie dat fenomeen? Is het typisch Nederlands of is het een universeel bemoedigend gebaar? Er wordt wat af gewreven. Rechtshandigen wrijven met hun rechterhand. Als ze tegenover mij staan, wrijven ze dus over mijn linkerarm. Da’s niet fijn. Mijn linkerarm is no go area. Bij het okseltoilet zijn zenuwen beschadigd en dat betekent dat ik me voortdurend pijnlijk bewust ben van mijn arm. Dat wrijven is heel lief bedoeld, troostend, bemoedigend; het wrijven moet al die lieve woorden kracht bij zetten. En dan sta ik daar, vriendelijk glimlachend al die troostende woorden in ontvangst nemend. Ondertussen probeer ik me aan die wrijvende hand te ontworstelen. Bruut wegdraaien is niet aardig, dus dat doe ik niet. Maar het liefst zou ik meppen en gillen ‘Blijf van me af!’ De ellende is ook dat de meeste mensen rechtshandig zijn, dus het overkomt me vaak. Om nu niemand voor het hoofd te hoeven stoten doe ik hier een oproep: raak mij alleen met je linkerhand aan, dan komt het goed.

Ook stoten we elkaar heel vaak aan, aan tafel bijvoorbeeld of als we iemand attent willen maken op iets leuks, spannends of geks. Het duurde even voor ik een oplossing wist voor al dat enthousiasme. Ik sta, zit of lig het liefst links van mijn gezelschap. Dat helpt.

Openbaar kunstbezit
Ik was nooit een liefhebber van topless zonnen. Er was niets om me voor te schamen, dat niet, maar ik vond het altijd zo leuk om het onderscheid te zien van het bezonde en onbezonde deel. Ik moest voor een beetje kleur namelijk veel moeite doen. Dus ging ik met bedekte borsten door het leven.
Dat is nu wel anders. Sinds ik alleen uit borst besta, moet ik voor jan en alleman uit de kleren. En, wat erger is dan het bekijks, al die mensen zijn bevoegd te voelen, te prikken, te knijpen, te tekenen of te snijden in dat inmiddels mismaakte lichaamsdeel dat bovendien pijn doet als je er alleen maar naar wijst. Soms ben ik al bloot voordat ik met iemand heb kunnen kennismaken. Dat voelt ongemakkelijk. Alsof ik een defect apparaat ben waaraan een storing moet worden verholpen. Vanmorgen bij het bestralingsapparaat kwam een dame ‘gewoon even kijken’. Onaangekondigd stond ze daar opeens. Ik stelde mezelf dus maar even voor en bracht de mevrouw daar helemaal mee in verwarring. Curieus…

Geroosterde randjes
De bestraling loopt op z’n eind. Mijn borst staat in brand. Om in zomerse termen te blijven: alsof hij op de barbecue heeft gelegen. Smeren met de AvL-tube helpt eigenlijk niet. Dat doe ik al een poosje. Toen ik erom vroeg was er nog niet zoveel aan de hand. De dokterassistente die over de tubes gaat, vroeg monter bij mijn verzoek: ‘O, ligt het al open?’ Nu was het mijn bedoeling dat te voorkomen. Gelukkig is dat gelukt tot op heden. Maar… wat niet is kan nog komen. Ook na de bestraling gaat de werking nog een poosje door. Weken, maanden, dat vertelt het verhaal niet. Dat is iets heel persoonlijks. In ieder geval schijnt het eerst te verergeren. Dus ben ik voortdurend in gevecht met kledingstukken en probeer ik de brand te blussen met koude washandjes. En smeer ik om de haverklap. Hoewel het niet baat, zal het evenmin schaden vermoed ik. Kennelijk ben ik niet gevoelig voor zo’n placebo, dat letterlijk vertaald betekent: ik behaag u. Ja, m’n zolen.

Haren op voorraad
Mijn nieuwe haren liggen klaar voor gebruik. Als de eerste plukken op m’n kussen liggen, spoed ik me dezelfde dag naar de ‘haarwerkspecialist’ (ja, dat heet echt zo). Eigen haar eraf, pruikje op, voorkant een beetje bijknippen, klaar! En dan maar hopen dat iedereen vindt dat m’n haar goed zit. ‘Leuk ook, die kortere coupe.’ Dat is het soort tekst dat ik graag hoor. (Niet vergeten!)
Het viel me mee, dit traject. Pruik 1 ontlokte Yvonne een spontaan: ‘Hé, zo was je tien jaar geleden!’ Ik vond dat minder, want ik had toen niet zo’n geweldige kapper. Maar de kleur was goed. Dus werden er haren in de goede kleur besteld. Eduard ging de tweede passessie mee. Dat liep gesmeerd. Eentje was te kort, eentje was heel erg pruik en de derde was precies goed. Niet dat ik jubelend van blijdschap over mijn nieuwe aankoop het pand verliet, maar het geeft rust. Ook weer geregeld.

De taxi
Een taxi nemen was tot voor kort een feestelijke gebeurtenis. 46 keer in een taxi neemt de glans een beetje weg. Het is wel een uitkomst deze dagen. Ik ben blij dat ik niet met het openbaar vervoer hoef, zoals het moppie van Aevitae in eerste instantie voorschreef. Omdat de ritjes naar en van AvL gecombineerd vervoer mogelijk maken, was het gezelschap kleurrijk. De mevrouw die elke dag bestraald moest worden en chemo moest ondergaan en daar een dagtaak aan had, kwam ik later in het traject aan bed gekluisterd tegen. Ik telde mijn zegeningen. De vijftienjarige asielzoeker uit Somalië die hier met zijn zwangere moeder was aangeland en nu viermaal in de week gedialyseerd wordt in het AMC. Mijn hart brak. De mevrouw die me ernstig aan mijn schoonmoeder deed denken en die zowel heen als terug alleen maar plattitudes debiteerde. Ik werd er stil van. Het echtpaar dat ieder afzonderlijk in het AvL moest worden behandeld. Hoeveel narigheid kan een mens aan?
Ik heb kennisgemaakt met zeker twintig chauffeurs, van hele galante heren tot ongelooflijke botte boeren. Eentje liet zelfs ongeneerd winden. Geen van hen kwam uit dezelfde fabriek. Er zijn gepensioneerden die het leuk vinden onder de mensen te zijn, er waren ondernemers die hun bedrijf hadden verkocht en nu bedachten wat ze hierna eens zouden gaan doen. Een voormalige taxichauffeur, een ontslagen tv-producent. Een getormenteerde moeder van drie pubers van wie een ontspoorde. Kortom, ik heb veel geanimeerde gesprekken kunnen voeren tijdens de ritten en veel wilde verhalen gehoord. Wat taxichauffeurs meemaken op een dag, echt niet te geloven. Er ging een wereld voor me open. Weer een zegening voor mijn lijstje.

Goede voorbereiding…
Deel twee van de behandeling zit erop. Deel 3, de chemotherapie, vangt aan op 5 september. Het ziekenhuis heeft gedacht aan goede voorbereiding, het halve werk tenslotte. Ik krijg de smerigste chemo die er is, want ik ben jong en de behandelend artsen hebben besloten dat ik maar wat moet maken van mijn leven. Elke drie weken druppelt er in tweeënhalf uur docetacel, adriamycine en cyclofosfamide mijn lijf in. Drie middelen die me tot de grond toe afbreken. Dus, ik ga eraan staan: de misselijkheid, de haaruitval, de allergische reactie, neusprikkeling, rode tranen en rode urine, spier- en botpijn, ontstoken mondslijmvliezen en geïrriteerde ogen, blaasontsteking, tintelende tenen en vingers, verkleurende en splijtende nagels en uitputting.

Maar gelukkig heb ik een boodschappentas met pilletjes en poeders. Neem ik iets tegen de misselijkheid, dan krijg ik maag- en hoofdpijn. Geen nood, dan neem ik een paracetamolletje. Ook kan obstipatie of diarree ontstaan (kan vriezen, kan dooien). Daar zijn ook middeltjes voor. De bijwerkingen daarvan… precies. Die bestrijd je met een paracetamolletje.

De Neulasta die ik mezelf 24 uur na de kuur moet geven (met een prikpen) moet de aanmaak van witte bloedcellen stimuleren en daarmee de beenmergproductie. Want die krijgt een ongelooflijke opdonder bij elke kuur. Maar gelukkig is er paracetamol, want die Neulasta maakt je beroerd.

Kortom, ik heb de tas met een zwaai de kelder in gekieperd. Even niet, even helemaal niks. Ik bewaar mijn (rode) tranen voor later.

In de hoogglans
Het is wel duidelijk, mooier word ik er in ieder geval niet op. Dus ben ik naar de workshop Look good, feel better geweest in het AvL. Drie schoonheidsspecialistes en een haarwerkmevrouw deden uit de doeken hoe je er beter uitziet dan je je voelt. Samen met drie andere vrouwen aan de slag met kwastjes en kleurtjes. Zij kampten alle drie met teruggekeerde borstkanker. Mijn voorbode? Het greep me zo naar de strot dat mijn zorgvuldig aangebrachte foundation er binnen de kortste keren af spoelde. Het was ontroerend, indringend en aangrijpend. En om te lachen. Galgenhumor helpt.

Nu ik weet hoe het moet met wenkbrauwpoeder en oogschaduw, heb ik veel werk voor de spiegel. Nu nog de discipline om eraf te blijven. Zo rond het middaguur ben ik aan alle kanten uitgelopen en afgeveegd. Geen gezicht. Maar ik heb nog even voor het echt moet. En je zult zien, met m’n pruikje en m’n wenkbrauwsjablonen ben ik niet van echt te onderscheiden. De mascara zal even moeten wachten. Tot ik weer wimpers heb.

Tussendoortje
Wat ‘twee weken vrij’ had moeten zijn is in de eerste week toch nog in een medisch circus ontaard door een ontsteking in mijn borst. Het begon meteen al maandagmiddag. Dinsdag gebeld met de oncologieverpleegkundige, die vond dat de oncologe er op woensdag maar even naar moest kijken. Maar zij had er volgens eigen zeggen geen verstand van. Wel een monster genomen van de pus en de boel op kweek gezet. Op donderdag belet gekregen bij de nurse practitioner. Maar die wist het eigenlijk ook niet. De chirurg van dienst kon er evenmin iets van zeggen. Toch maar een breedspectrumantibioticum in afwachting van de uitslag van de kweek. Dat slik ik nu braaf, maar soelaas biedt het niet. En van ‘vrij’ is geen sprake, want ik verdraag geen enkel stukje textiel. Maandagmiddag telefonisch overleg, vrijdagmiddag opnieuw naar de oncoloog, want zo lang de ontsteking niet is bedwongen kan de chemo niet van start. Gelukkig is het koud in huis. Af en toe leg ik mijn koude hand op mijn borst. Da’s lekker. Een mens verlegt zijn grenzen. Dat ik ooit genoegen zou beleven aan een koude hand op mijn stekende borst…

Goedgekeurd
De dames artsen hebben mij op vrijdag goedgekeurd om aan de chemo te beginnen. Waarom de chirurg dat deed om kwart voor negen ‘s morgens en de oncoloog hetzelfde kunstje deed om 15.50 uur, is mij een raadsel. Weer een hele kankerdag. Twee keer uit en weer in de kleren. Beetje moeilijk kijken en knijpen in de tepel. Ja, droog, dat had ik ook al geconstateerd. ‘O, pijnlijk? Kleedt u zich maar weer aan.’ Uitvindingen als telefoon en e-mail zijn kennelijk aan medici voorbijgegaan. Belastend voor de patiënt? Hoezo? In ieder geval konden beiden een consultje declareren. De chirurg ziet me graag terug in januari. Waarom? ‘Om te kijken hoe het met u gaat.’ De oncoloog wil me graag 23 september zien. Waarom? ‘Om te kijken hoe het met u gaat.’ Ik deed een heel raar voorstel. ‘Zal ik bellen als ik u nodig heb? Dan hoeven die afspraken niet.’ Ze zagen water branden.

Maar antwoord op de vraag of echt wel beide tumorhaarden zijn bestraald, heb ik tot op heden niet. Want? ‘Uw status ligt in Hilversum in verband met de chemo die maandag begint.’ O.

Dag 0
Op dag 0 (de dag voor de chemo begint) word je geacht de eerste antimisselijkheidsmedicatie in te nemen. Dat heb ik braaf gedaan. Zou mijn aversie tegen die pilletjes nou zo groot zijn dat ik daardoor de hele dag al beroerd ben en knallende hoofdpijn heb? Mooi argument om ze de volgende keer te ‘vergeten’, toch?

M’n haar voor de laatste keer geverfd. M’n nagels in de nailhardener gezet. Misschien helpt het en blijven ze zitten. Knalrood eroverheen om vrolijk te blijven. M’n sieraden in een goudreinigingsbadje, omdat ze uitgeslagen waren door m’n slechte gesteldheid van de laatste maanden. Ze blinken me tegemoet, een nulmeting. Het bed verschoond, een emmertje ernaast en m’n kussen voorzien van een satijnen sloop. Dat is gladder dan katoen, schuurt daardoor minder hard zorgt er misschien voor dat mijn haren wat langer op hun plaats blijven. Tenzij ik ze voortijdig van radeloosheid uit mijn hoofd trek. Nog een fietstochtje gemaakt en uitgeblazen op het terras van De  Tafelberg. Kortom, ik ben klaar voor de chemische oorlogsvoering, zo iemand er ooit klaar voor kan zijn.

Vuile oorlog
De eerste kuur zit erop. En het viel vies tegen. Ik ben van maandag tot donderdag doodziek geweest. Daarna langzaam opgekrabbeld en vandaag, dinsdag 13 september, voel ik me voor het eerst weer goed. Voor de gelegenheid schijnt de zon, da’s ook fijn.
Het was een week van crackertjes om de misselijkheid weg te eten en sloten groene thee. Bakjes yoghurt met verse aardbeien en bouillon van Misja voor de variatie. Alles wat zetmeel bevat, maakt dat er een vlies in mijn mondholte ontstaat. Voelt als schimmel. Zal dat ongetwijfeld niet zijn, maar het idéé.
Verder deed de Neulasta voelbaar zijn werk. Pijn in mijn schedel en kaken, in mijn heupen en mijn borstbeen. Om kort te gaan, klaar om op te vegen.
Wel een wonder, dat menselijk lichaam. Meteen in de aanval tegen die afbreekstoffen. Dus hield ik mezelf voor dat al dat onwelbevinden alleen maar goede tekenen bevatte. Pijn is fijn, dat idee.
Als ik eraan denk dat ik dit nog vijf keer moet doormaken en dat de reactie elke keer heftiger is en langer duurt, zinkt de moed me in de schoenen. Maar goed, met Gods hulp, maar vooral met de liefdevolle en praktische steun waarmee ik word overgoten, zal het wel lukken. Op naar de tweede kuur: 26 september.

Witte tornado
Vlak na mijn tweede operatie deed Anna haar intrede in ons huis. Anna is onze witte tornado, met nadruk op het laatste woord. De maand augustus was ze in Roemenië. Ze was vier weken op bezoek bij haar familie en is waarschijnlijk onthaald als sinterklaas, want in ieder geval vanuit mijn huis zijn enorme zakken kleding en schoeisel verzameld. Maar goed, nu is Anna er weer, met al haar windhooskwaliteiten. Zodra Anna het pand betreedt, ken ik mijn huis niet meer terug en vind ik nergens rust. Alles, echt alles, op alle verdiepingen, is in ongerede. Enige schoonmaaksystematiek kan ik er niet in ontdekken en ik heb mijn pogingen daartoe gestaakt. Ik sla nu gewoon op de vlucht en kom binnen als Anna de emmertjes uitspoelt en mij een enorme hoeveelheid, lapjes, dweilen en poetsdoeken in de handen drukt voor de was. Dus hoe ze het doet, weet ik niet, maar niks staat op zijn plaats. Als Anna geweest is, ben ik nog een paar uur bezig met de herinrichting van de kamers. Eerst ergerde ik me daar groen en geel aan, maar ik krijg er inmiddels lol in. Het betekent namelijk ook dat ze in alle hoekjes en gaatjes komt en dwalen door zo’n gejift en geallesreinigd huis is eigenlijk heel prettig. Als een echte Gooise vrouw hoef ik me daarna alleen nog maar bezig te houden met de bloemen. Ik wentel mij ongeneerd in deze luxe, want als je het goed bekijkt is het pure ziektewinst. Kijk, da’s weer zo’n voordeeltje!

Bad hairdays are over
Kchgg-kggg-kgggg. Bzzz-bzzzz-bzzzz. Ik denk dat de geluiden van de schaar en de tondeuse voor altijd in mijn geheugen gegrift staan. Uit piëteit hadden ze me met mijn rug naar de spiegel gezet. Geen idee of dat hielp. Het geluid weerkaatste uitvergroot in mijn hoofd. De berg haar was enorm. Toch nog. Terwijl in de drie dagen hieraan voorafgaand overal in huis lange krullen lagen. De stofzuiger maakte overuren. Uiteindelijk waren die schaar en die tondeuse te verkiezen boven mijn voortijdige bladval. Prinsjesdag 2011, mijn eigen leed is vandaag eventjes heel veel groter dan ‘s lands financiën en de bezuinigingen. Hoewel… misschien mag ik straks mijn handjes dichtknijpen dat ik mijn kanker nog in 2011 had en dat de 40.000 euro die mijn behandeling ongeveer kost, nog door de verzekering gedekt is. Maar dat terzijde. Ik ben mijn haren kwijt. Mijn streken vast niet. Een schrale troost.

Hoofdzaken
Een kaal koppie is eigenlijk zo gek nog niet. Douchen kan gedachteloos, bijvoorbeeld. Voorheen moest ik altijd in de gaten houden wanneer ik weer toonbaar moest zijn; die bos van mij had úren nodig om te drogen. Nu kan ik in geval van nood mijn pruik opzetten of een mutsje. Maar de meeste mutsjes zijn stom. Neem de Buff. Da’s een soort katoenen condoom, dat je gezicht helemaal in elkaar duwt. Denk aan die ouderwetse rubberen badmuts. Omdat ik geen 10 meer  ben, maar 52, wordt dat gezicht dan een geplooid pruimpje. Nee, daar voel je je niet beter van. Inmiddels heb ik een puntmuts gevonden die comfortabel zit. De punt draai ik om mijn hoofd, een kwastje zorgt ervoor dat alles goed op zijn plaats blijft. Maar… ze kosten 49 euro en ja, wie mij kent weet dat ik bij elke outfit een ander mutsje wil. Dus… breng ik nu vele uren achter de naaimachine door. Nee, ik heb er nog niet zoveel af, maar ik ben niet handig met naaimachines. Of zij niet met mij, het is maar hoe je het bekijkt. En natuurlijk zijn mijn puntmutsen niet zo mooi gemaakt als die uit de winkel, maar ik hou vol en zet door. Tegen de tijd dat ik weer haren heb, ligt er vast een hele collectie!

Deel 3
Morgen is het 17 oktober. Dan moet ik weer. Ik voel al hoe het gif door mijn aderen stroomt. Ik proef hoe het met allesvernietigende kracht bezit van me neemt. Ik ruik hoe smerig alles weer is vanaf morgen. Opnieuw nieuwe antimisselijkheidsmiddelen om te proberen. Van de vorige raakte ik in de war, mijn taalcentrum raakte aangetast. Aanleiding voor grote paniek. Gelukkig bleek dat ik er ook psychotisch van kon raken als dit de uitwerking op mij was, dus mag ik nu iets anders. Wel zelf betalen. Ach ja. Als het maar helpt.

Het was in ieder geval erkenning van verschijnselen. Daar word ik niet veel op getrakteerd. Schrale ooghoeken? Kan niet. Misselijk van de dexamethason? Kan niet. Geel oogwit? Kan niet. Bilirubine is normaal. Knobbel in de oksel? Nou ja, kan wel, maar kan geen kwaad. Dus drie weken wachten op actie (een echo) en dan nog een week voordat ik te horen krijg wat eraan gedaan kan worden. Die van die ogen is wel aardig. ‘Schrale ooghoeken. Ja, dat komt door die droge ogen.’ Nu ben ik tegenwoordig door mijn tranenvloed een wandelende Rorschachtest, dus nee, geen droge ogen. ‘O. Dat is raar. Natte ogen zijn geen bekend verschijnsel bij chemo. Tja, dan weet ik niet wat we aan die ooghoeken moeten doen. Ga maar even naar de drogist.’

Grappig, hè?!

Op de helft
Gisteren, zaterdag 22 oktober, teruggekeerd van mijn derde retourtje naar de hel, dat 17 oktober begon. Een hele week dealen met een vergiftigd lijf, het is niet te doen. ‘Op de helft’ betekent daarom geen troost. Het betekent dat deze trip nóg drie keer in het verschiet ligt. Het is een verschrikkelijk vooruitzicht. Misschien dat ik na de volgende chemokuur iets optimistischer ben: dan zit twee derde erop. Ach, zo verzin je van alles om het draaglijk te maken. Mezelf daarom gisteren maar beloond met een nieuw mutsje. Deze keer eentje voor mijn blauwe outfit. En zonder vloeken, dat mag bijzonder heten.

Opsteker
Als ik me redelijk tot goed voel, ben ik graag aan het werk. Da’s leuk, ontspannend, het leidt af van muizenissen en het zorgt er bovendien voor dat ik niet al mijn financiële reserves opsoupeer. Ik hou het gat graag zo klein mogelijk. Dus bracht ik twee weken geleden offerte uit aan het ministerie van Binnenlandse Zaken. Die werd gehonoreerd. Joepie! Tot afgelopen vrijdag het verzoek kwam om even te komen overleggen in Den Haag. Tja… na enig peinzen de telefoon gepakt en verteld over chemo, mutsjes, pruik, gebrek aan zelfvertrouwen, te vermoeiend. Met spijt in het hart ook hardop gezegd dat ik het zou begrijpen als ze de volgende op de lijst zouden inschakelen. Zojuist een telefoontje van het hoofd Communicatie. Begrijpend, inlevend, hartverwarmend. ‘Je bent niet de eerste de beste. We werken altijd graag met je en je had een prima offerte. We gunnen je de klus graag. Ik begrijp heel goed dat je zoiets fijn vindt om te doen. Ik overleg even intern en dan maken we een planning die jou past.’

Geweldig! En ik was er zo van overtuigd dat ik meteen terzijde zou worden geschoven. Daar ga je dan met je aannames…

De aanhouder wint
Het was een kwestie van lange adem en geduld blijkt wederom een goede zaak. Ik heb mijn minst ontwikkelde eigenschap sinds 21 juli kunnen oefenen. Met wisselend succes, maar mijn inspanningen zijn op 2 november beloond. De kankercellen op de borstspier die niet operatief zijn verwijderd, hebben een extra dosis bestraling gekregen. Na veel soebatten bij verschillende loketten, kreeg mijn huisarts uiteindelijk uitsluitsel. De radiotherapeut was nogal verbolgen over het herhaalde verzoek om informatie, want, zei hij enigszins geïrriteerd: ‘Ik heb het mevrouw Koster toch al diverse keren verteld.’ Echt niet. Ik lijd aan chemisch veroorzaakte hersenverweking, maar uit de tekst ‘we hebben de hele borst bestraald’ viel toch met de beste wil van de wereld niet af te leiden dat de afspraak de tumorhaarden (2) beide te ‘boosten’, was nagekomen. Dan maar geïrriteerd. Zou die man nou echt niet begrijpen dat complete informatie erg belangrijk is en dat wegwuiven van de patiënt tot slapeloze nachten leidt? Er valt nog een wereld te winnen. Maar… ik heb het fijne idee dat de kwestie nu eindelijk is afgehandeld. En dat is het enige wat telt. Even afgezien van het feit of het ook geholpen heeft. Maar dat is een kwestie van geduld oefenen.

Uitgewoond
Dacht ik na kuur 3 dat ik op de bodem zat, blijk ik toch nog dieper te kunnen zakken. Nu, na kuur 4, ben ik niet alleen uitgewoond, ik ben onbewoonbaar verklaard voor een groot aantal cellen. Mijn vel laat los, mijn benen zijn zo zwaar dat de reis van de bank naar de keuken een expeditie met tussenstops is. Laat staan dat ik eens even lekker ga bewegen. ‘Want dat is zo goed voor je.” Een tekst van het ziekenhuis. ‘Wij slepen je er wel doorheen ‘ is nog zo’n wassen neus.

Ik werk een beetje, doe eens een was (als iemand de wasmand naar de machine brengt) en heb het ‘Wordfeuden’ ontdekt. Op de iPad, want die heb ik mezelf cadeau gedaan. Heb ik wel verdiend. Net als die peperdure nieuwe laarzen. Douceurtjes voor mijn lijden. Word ik op mijn oude dag toch nog lief voor mezelf. Da’s weer winst.

Kastje-muur, kluitje in het riet
Op 6 oktober liet ik de nurse practitioner een wit bobbeltje zien in mijn oksel. Chirurg 1 erbij. Leegprikken lijkt dan een mooie actie, maar dat mag niet als je geen lymfeklieren meer hebt. Dus: echo. Dat kon helaas pas 20 oktober. Op 27 oktober mocht ik bellen met chirurg 2 voor nadere informatie.
20 oktober. De plek heeft zich naar ontwikkeld. Veel pijn en onhandig, die datum, want maar drie dagen na de derde kuur, dus doodziek. Met Marjo naar het ziekenhuis. De afspraak stond op naam van de verkeerde mevrouw Koster en of ik bij poli 5 een briefje wilde gaan halen. Voor de duidelijkheid: ik kon niet op mijn benen staan en wist dat het briefje er al moest zijn. En of ik even wilde opschieten, want ze hadden meer te doen en de echo  moest op tijd plaatsvinden. En de radioloog had ook meer te doen.
25 oktober. Ik houd het niet meer uit. De plek is groot, rood en vurig. De arm en hand zijn dik en verliezen functie. Ik mag langskomen bij chirurg 3. ‘Ja, da’s een nare ontsteking. Het goede nieuws is: het zijn geen kankercellen. O, en volgende week hebt u weer een kuur? Ja, dan moet u er wel van af zijn. We zijn zuinig op u.’ Dat laatste zonder een spoortje ironie. Antibiotica.
2 november. Op bezoek bij de oncoloog. ‘Jeetje, is het niet weg? Dan nog maar een paar dagen van het antibioticum. We slepen je er wel doorheen.’
13 november. Op bezoek bij chirurg 4. ‘Nee, da’s niet zo mooi. We kijken het even aan.’
21 november. Ik heb er genoeg van. Ik wil ‘mijn’ behandelend arts spreken. Zij heeft mij weliswaar niet geopereerd en ik heb haar maar een keer ontmoet. Omdat ik graag wilde kennismaken terwijl ik mijn haar nog had. Maar… zij zou degene moeten zijn die het overzicht heeft en houdt, zich betrokken voelt bij mij. Dus… de mammacareverpleegkundige propt mij in het spreekuur van 22 november. Bij aankomst denk ik dat ik in een derdewereldziekenhuis ben beland. Wachtkamer puilt uit, bedden op de gang. Ik verontschuldig me dat ik vijf minuten te laat ben. ‘Geeft niks, we lopen veertig minuten uit.’ Na anderhalf uur word ik geroepen. Nee, niet door ‘mijn’ chirurg, maar door de nurse practitioner. Ik brak. Ziek, ellendig en de energie die ik voortdurend moet verstoken aan randverschijnselen, terwijl ik alleen maar energie heb om mezelf overeind te houden. Het was op. Maar godzijdank vond ik gehoor. Ook de chirurg begreep het. Dus ‘geen antibiotica meer, u hebt al te veel gehad. De oorzaak is dat de huid is verkleefd aan het onderhuidse littekenweefsel. Daar moet een huidtherapeut mee aan de gang’.

Jammer hè, dat het zo uit de hand heeft moeten lopen. De huidtherapeut zit in Hilversum, wordt niet vergoed door de verzekering en over twee weken hebben ze een plekje. Maar gelukkig heb ik Geke. En Geke kan dit ook, maar die wilde niet friemelen aan een ontsteking. Ook zij wachtte op een behoorlijke diagnose. Nou, die hebben we. Na zes weken geploeter en vijf chirurgen. Lust je nog peultjes?

Onaangename verrassing
Woensdag 23 november routinebezoek aan de oncologieverpleegkundige. Eduard mee, toevallig. Gelukkig. Gesprekje over hoe zwaar het allemaal is, hoe moeilijk en bijna niet te verteren, maar hoe dapper ik stand houd. Nou ja, figuurlijk dan, want ik val regelmatig letterlijk om. ‘Ja, of ze dronken is’, voegt Eduard nog net niet grijnzend toe. Ik hoorde ze niet, maar ik zag de alarmbellen rinkelen in de ogen van Janny. Oncoloog erbij. Foute boel. Spoedafspraak met de neuroloog. Stevig gearmd met verpleegkundige Janny richting neuroloog. Helaas, morgen terugkomen.

‘s Avonds slaat de paniek toe. Welke verschijnselen duiden nog meer op een neurologische oorsprong? Nou, die dove vingertoppen. O ja, ik zie ook al een paar weken wazig. Ik moet vaak zoeken naar het goede woord. Het wordt een heel lijstje. De nacht doorgespookt. Als mijn zenuwuiteinden maar niet beschadigd zijn. Tien jaar medisch redacteur geweest, dus ik weet dat dat onomkeerbaar is. Ben ik van de kanker af, mag ik de rest van mijn leven in een rolstoel, kan ik niet meer werken, want niet meer zien en is mijn taalcentrum onherstelbaar beschadigd. God, sta me bij.

Geen poot om op te staan
Donderdag 24 november. Waarom  zijn die onderzoekkamers allemaal zo koud? Tussen het ‘Kleedt u zich maar uit tot op uw ondergoed’ en het moment waarop de tests plaatsvinden, raak ik geheel verkleumd en verkrampt. Dat maakt het niet gemakkelijker de opdrachten uit te voeren. Ik maak me druk of mijn pruik goed zit. Want die viel af toen ik mijn trui uit deed. Terwijl ik me afvraag of ik eruitzie als een clown doe ik mijn best: vinger in een vloeiende beweging naar mijn neus, voet naar knie en langzaam afglijden naar enkel. Staan, opzij kijken. De arts-assistent vangt me op. Ze prikt in me. Dat voel ik. De trillingen van de stemvork voel ik. Mooi. Maar op mijn tenen staan lukt niet zonder om te vallen. Op één been kan ik niet staan. Nou ja, da’s een kunstje, dus misschien niet zo erg. Maar dan: achteruitlopen gaat met geen mogelijkheid. ‘Kleedt u zich maar weer aan.’
Met vereende krachten hijsen Eduard en ik mij weer in de kleren. Ik houd mijn trui aan als de ‘echte’ neuroloog mij de kunstjes opnieuw wil laten doen en mij verzoekt mijn kleren ‘even’ uit te trekken. Uit protest en omdat ik wil dat mijn pruik blijft zitten.

Langzaam warm ik op in de spreekkamer, terwijl arts-assistent Verstraete haar verhaal doet: geen schade aan de zenuwuiteinden, geen schade aan de kleine hersenen; niets wijst op uitzaaiingen in de hersenen. O ja, dat kon natuurlijk ook nog… Ze geeft het dringende advies voortzetting van de chemokuren te heroverwegen. Duidelijk is dat de klachten na kuur 3 zijn begonnen en nu, na kuur 4, flink verergerd zijn. Niet duidelijk is of de klachten van voorbijgaande aard zijn. Dat is afwachten. Het ligt wel in de lijn der verwachtingen dat de klachten zich uitbreiden als ik besluit door te gaan met de kuren. En dan dus misschien toch die rolstoel.
Verstraete zal de oncoloog inlichten en haar vragen mij te bellen voor overleg. De nieuwe kuur is gepland voor 28 november, dus haast is geboden.

Black Friday
Terwijl de Amerikanen op vrijdag 25 november de winkeliers helpen in de zwarte cijfers te geraken, verstrijkt mijn dag in gespannen afwachting op bericht van de oncoloog. Iedereen die belt, kap ik meteen af als tijdens het gesprek een bliep klinkt ten teken van een nieuwe oproep. Het is geen enkele keer de oncoloog van wie ik zo graag wil horen wat de consequenties zijn als we de kuren stopzetten, of er alternatieven zijn, onderzoeken, ervaringen. Kortom, met wie ik kan overleggen en met wie ik mijn angsten kan bespreken. Niet. Stilte.
Om halfvier belt een oncologieverpleegkundige (niet ‘mijn’ Janny): ‘De neuroloog heeft gebeld met de oncoloog. Er zijn geen afwijkingen gevonden. U wordt dus maandagmorgen om negen uur verwacht in Hilversum voor de volgende chemokuur. Er is geen alternatief.’ Ondanks mijn woede krijg ik het voor elkaar haar ‘geen afwijkingen’ te nuanceren en mijn bevindingen met haar te delen. Ik geef haar huiswerk. ‘Zorg ervoor dat de oncoloog contact met me opneemt volgens afspraak. Er is veel te bespreken.’ De onwilligheid druipt door de telefoon. Ze zal haar best doen, maar de dokter heeft het druk. In ieder geval zal ze me die middag bellen om te vertellen of het gelukt is of niet en hoe nu verder.

Het is stil gebleven…  zo mocht ik het weekend in.

Radiostilte
Maandag 28 november, chemodag. Het hele weekend de kans gehad me op te draaien voor vandaag. Ik ben wel klaar met Tergooiziekenhuizen. Eduard heeft inmiddels advies ingewonnen bij de vrouw van een collega die in het VU-kankercentrum werkt. Maandagmorgen belt hij het AvL om voorbereidingen te treffen voor de overstap. Ik heb een afspraak met de huisarts om tien uur om een en ander met haar te bespreken. Het moet in blinde vaart, want op het moment dat ik bij haar binnenstap, krijgt ze een spoedgeval. Toch doe ik mijn verhaal in grote lijnen en laat ondertussen mijn oksel zien. Afblijven, adviseert ze. Niet door een huidtherapeut aan laten knutselen. Geke zal opgelucht zijn. Wordt vervolgd. Ik ben in ieder geval verzekerd van de steun van de huisarts. Ze biedt haar hulp aan waar nodig.

Maandag nog steeds radiostilte als het om de oncoloog gaat. Evenmin een telefoontje van het chemocentrum; ze missen me dus kennelijk niet. Om halfvijf houd ik het nietsdoen niet meer uit. Ik krijg (weer een andere) oncologieverpleegkundige aan de telefoon en doe mijn beklag. Ze vindt tussen een stapel papieren de overdracht van haar collega en zegt opgewekt dat alles geregeld is. Dat het niet met mij geregeld is, is wel onzorgvuldig, dat beaamt ze. Dinsdag, morgen, word ik om halftwee bij dokter Van der Velden verwacht. ‘Ja, wat raar dat u van niks weet…’ Ik ontplof en zij put zich uit in excuses. ‘Maar daar schiet u natuurlijk helemaal niks mee op.’ Nee, inderdaad. En ik kan deze mevrouw niets verwijten, want zij heeft niets verkeerd gedaan. Ze vindt het ook heel akelig dat er zo slecht voor me wordt gezorgd. ‘Dat is niet de bedoeling.’ Zucht.

Eindelijk verlossing?
Dinsdag halftwee. Aan balie 25 wordt me te verstaan gegeven dat ik om kwart over één werd verwacht. Ik krijg de neiging het moppie achter de desk een rechtse directe te geven. Ik doe het niet.
Maar de stoom hangt in dikke wolken om me heen als ik (niet eens na heel lang wachten) de spreekkamer binnenstorm en meteen losbarst in ongenoegen over de communicatie, het gebrek aan informatie en over mijn vertrouwen dat inmiddels tot ver onder nul is gedaald.
Ankie van der Velden hoort mijn getier ogenschijnlijk onberoerd aan. Kalm dient ze me van repliek. ‘Ik heb vrijdag opdracht gegeven een afspraak met u te maken voor vandaag, omdat ik vind dat we veel te bespreken hebben. U kunt niet van mij verwachten dat ik naga of alles naar behoren is geregeld. Ik mag ervan uitgaan dat het gebeurt.’ Ze suggereert dat ik de enige ben die zoveel ‘pech’ heeft in de organisatie. Ja, vast.

Ondanks het ongelukkige begin bracht het gesprek precies waarop ik had gehoopt. Betrokkenheid, begrip voor mijn angsten, cijfers én een alternatief voor de TAC-kuur. De zogenoemde VEC-kuur is veel milder en veroorzaakt geen bijwerkingen die de neurologische klachten verergeren, zou een prima voorzetting zijn op de TAC-kuur. Onderzoek naar de effectiviteit van zes versus vier TAC-kuren is nooit verricht, dus er is geen zinnig woord te zeggen over de gevolgen van stoppen met de chemobehandeling. Duidelijk. We kwamen tot overeenstemming dat ik 5 december de VEC-kuur laat indruppelen. Daarna zien we of mijn lijf dat wel aankan. Over de gewenste second opinion van het AvL gaf ze een koude douche. Vanwege enorme drukte  duurt dat drie tot vier weken. Dan zou de kuur te lang onderbroken zijn om nog effect te hebben. De driewekelijkse chemocyclus is namelijk bedoeld om steeds opnieuw de kankercellen een opdonder te geven. Wel bood ze als alternatief dat ze zelf advies zou vragen aan een collega-oncoloog van het AvL. De uitkomst daarvan kan ik donderdag verwachten.

Prima geregeld. Ik kan hiermee leven, Eduard ook en als alles goed gaat, kan ik de kurencyclus in ieder geval nog dit jaar afronden. 2012 blijft zo vooralsnog een schone lei. Vraag me niet waarom, maar het is heel belangrijk voor me. Nu gewoon nog even doorbijten.

Verrassende wending
Dinsdagmiddag halfvijf lig ik compleet versleten op de bank. Ik heb al een paar mensen gebeld die gespannen op de uitkomsten van het gesprek met de oncoloog wachtten. Iedereen is blij dat ik blij ben, dat er een alternatief is. Ik moet gewoon nog even flink zijn. Ik word gedragen en omarmd door vele liefhebbende armen. Dus dat gaat lukken.

Telefoon. Ankie van der Velden, de oncoloog. Ze klinkt opgetogen en ik word van de weeromstuit vrolijk. Ongelovig hoor ik haar aan. Het advies van de AvL-oncoloog is de TAC-kuur af te breken en onmiddellijk te beginnen met de hormoontherapie. Mijn tumor is 100 procent hormoongevoelig. Dat betekent dat er geen andere factoren een rol spelen bij mijn kanker. Het heeft daarom geen zin een andere chemokuur toe te passen. En vanwege mijn klachten is het niet verantwoord de TAC-kuur voort te zetten. Het dringt moeizaam tot me door… Van der Velden vertelt ondertussen verder dat zij heel goed kan leven met dat advies en ik vang nog op dat aan de VEC-kuur eigenlijk wel bezwaren kleven. Hoge koorts bijvoorbeeld, waardoor ziekenhuisopname noodzakelijk is. Pfff, wat heerlijk dat me dat bespaard blijft.

‘Ik schrijf meteen een recept voor Tamoxifen en fax het naar de apotheek. Dan kun je er morgen mee beginnen. Eén pilletje per dag. Wel even opletten; als je been rood en dik wordt, is het trombose. Meteen de spoedeisende hulp bellen. Vaginale bloedingen wijzen op poliepen in je baarmoederwand. Die kunnen kwaadaardig worden, dus ook dan snel contact opnemen. Niet in het weekend, mag tot maandag wachten.’ Ik vraag voorzichtig iets over de andere bijwerkingen. ‘Niet de bijsluiter lezen. Daar word je niet blij van.’ Ze ratelt door: ‘Fijn dat je nu even helemaal niks meer hoeft met het ziekenhuis. Ik regel alles en in februari wil ik je graag weer zien. Maak je even zelf een afspraak?’ Ja, zal ik doen. Ik ben te overdonderd, te moe om het helemaal tot me  te laten doordringen.

Ik bedank haar, zeg hoezeer ik het op prijs stel dat ze me meteen heeft gebeld. Geweldig dat ze mijn boosheid van vanmiddag op waarde heeft geschat. Ik leg neer en gil naar boven waar elk van mijn mannen zich op een andere verdieping bevindt: ‘Ik ben van de chemo’s af!’ En toen gingen de sluizen open.

Rare dag, the day after
Ja, ik vind het ook gek dat ik niet uitzinnig van blijdschap rondhuppel. Voor zover dat zou gaan met die benen van mij, natuurlijk. Maar m’n hart huppelt ook niet. Ik voel me een beetje zoals na de bevalling van Casper: leeg en uitgeput. Ik geloof dat ik het laatste restje energie de afgelopen week heb opgebruikt aan allerlei rottige randverschijnselen. Het moest wel, om de zorg te krijgen die ik nodig had. Maar het heeft me veel te veel gekost. Dat voel ik nu. Maar misschien ben ik ook wel moe van alles. Er is sinds 9 mei zoveel te verwerken geweest waaraan ik niet ben toegekomen.

Dus gun ik mezelf een dagje bijkomen. Misschien dat ik morgen mijn eerste vreugdedansje maak. Gisteren wel geprobeerd aan de drank te geraken. Er moest natuurlijk geproost worden. Dat is gelukt, maar het slokje dat ik nam was nog steeds heel smerig. Nu hoefde ik niet per se van de drank af. Roken is een ander ding. Daar zal ik nu echt iets mee moeten. Geen smoezen meer dat ik dat er niet bij kan hebben. Maarre… morgen. Nu even niks… helemaal niks.

Afkicken
Gek hoor, een hele week zonder ziekenhuisbezoek. Nee, missen doe ik het niet, van een ‘zwart gat’ is geen sprake, maar leven zonder medische agenda is gewoon even omschakelen. En als ik in de spiegel kijk, is er nog niet veel veranderd. Pas als ik weer haren heb, is het leven vanzelfsprekend. Nu moet ik het nog plannen. Voor ik de deur uit kan, moet ik mijn haren aan. Er gebeurt overigens al wel wat. Ik heb een haar midden op mijn ooglid. Hij mag blijven al staat het raar. Elke haar is er tenslotte een. En een lange haar in mijn nek. Yes, da’s binnenkort een paardenstaart!